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ITP患者網(wǎng) - 加入血小板減少病友交流群分享治愈康復(fù)經(jīng)驗

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關(guān)鍵詞： (26個字符) 特發(fā)性血小板減少性紫癜、免疫性血小板減少癥、血小板低、

描述： (81個字符) 在血小板減少交流群里有超過5萬患者分享提升血小板經(jīng)驗,包括已治愈康復(fù)未復(fù)發(fā)的老病友探討藥物調(diào)整、食療忌口、護理改善出血癥狀,學(xué)習(xí)疾病知識互助使更多ITP病友獲益。

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        I T P 患 者 網(wǎng) 加 入 血 小 板 減 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 復(fù) 經(jīng) 驗 首 頁 I T P 治 療 案 例 治 療 過 程 分 享 兒 童 康 復(fù) 案 例 成 人 康 復(fù) 案 例 i t p 孕 產(chǎn) 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 療 藥 物 腎 上 腺 皮 質(zhì) 激 素 靜 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 組 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 蘭 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 蘇 可 欣 ( 馬 來 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 單 抗 注 射 液 ( 美 羅 華 ) 藥 物 臨 床 試 驗 I T P 知 識 經(jīng) 驗 I T P 指 南 血 小 板 減 少 知 識 老 病 友 經(jīng) 驗 分 享 出 血 止 血 護 理 食 療 與 忌 口 再 障 再 障 治 療 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 識 經(jīng) 驗 問 答 交 流 患 者 熱 門 問 題 更 多 頁 面 標 簽 歸 檔 聯(lián) 系 我 們 病 友 網(wǎng) 公 告 登 錄 注 冊 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 團 取 暖 血 常 規(guī) 記 錄 表 醫(yī) 生 更 懂 你 醫(yī) 患 溝 通 很 重 要 如 何 做 一 個 “ 聰 明 ” 的 病 人 熱 心 病 友 欄 最 新 文 章 血 小 板 減 少 知 識 兒 童 康 復(fù) 案 例 成 人 康 復(fù) 案 例 老 病 友 經(jīng) 驗 分 享 出 血 止 血 護 理 食 療 和 忌 口 再 生 障 礙 性 貧 血 治 愈 案 例 置 頂 病 友 群 的 愛 心 ： 孩 子 ， 人 間 值 得 丁 丁 的 最 新 治 療 情 況 來 了 ： 最 近 ， 各 個 群 里 的 紅 包 特 別 多 ， 但 是 它 們 的 歸 處 卻 是 只 有 一 人 ， 叮 媽 。 
 ? ? ? 叮 叮 ， 那 個 四 歲 多 的 小 男 孩 ， 初 診 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 無 效 ， 曾 經(jīng) 被 懷 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 經(jīng) 過 一 輪 系 統(tǒng) 的 檢 查 ， 確 診 為 重 型 再 生 障 礙 性 貧 血 ， 在 只 有 輸 血 小 板 輸 血 才 能 維 持 生 命 的 狀 態(tài) 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 這 個 寶 貝 唯 一 的 出 路 。 
 ? & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 1 0 . 4 K 4 0 7 0 3 治 療 過 程 分 享 置 頂 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 紅 包 雨 如 此 熱 鬧 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 減 少 這 樣 一 個 癥 狀 的 病 友 群 像 家 庭 一 樣 迎 接 2 0 2 2 的 到 來 ！ 期 盼 著 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 別 是 患 了 慢 性 病 ， 總 會 在 不 同 場 合 交 上 諸 多 病 友 。 
 短 的 可 能 只 聊 幾 分 鐘 ， 時 間 長 的 可 交 往 幾 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 聯(lián) 系 。 
 由 于 同 病 相 憐 ， 病 友 之 間 往 往 都 懷 有 一 顆 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 體 會 對 方 的 遭 遇 。 
 因 此 ， 談 話 投 機 ， 相 處 溫 馨 ， 交 往 誠 心 。 
 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 9 . 4 K 2 0 5 6 2 i t p 孕 產(chǎn) 案 例 妊 娠 血 小 板 減 少 癥 需 要 了 解 哪 些 ？ 對 于 目 前 處 于 備 孕 期 間 且 血 小 板 低 下 的 I T P 患 者 需 要 等 指 標 穩(wěn) 定 在 安 全 水 平 評 估 個 體 凝 血 、 免 疫 體 質(zhì) 情 況 再 進 行 備 孕 為 好 ， 可 以 提 高 備 孕 到 成 功 生 育 的 安 全 系 數(shù) 。 
 而 對 于 已 經(jīng) 處 于 懷 孕 階 段 或 是 懷 孕 后 期 患 者 ， 需 要 根 據(jù) 數(shù) 值 的 高 低 密 切 隨 訪 病 情 ， 預(yù) 防 變 化 ， 做 好 護 理 。 
 首 先 第 一 點 就 是 要 定 期 到 產(chǎn) 科 和 血 液 科 檢 查 ， 并 定 期 監(jiān) 測 血 小 板 水 平 。 
 如 果 孕 期 2 0 2 5 年 6 月 8 日 1 3 5 0 0 0 治 療 過 程 分 享 真 實 的 骨 穿 過 程 找 到 骨 頭 ， 打 麻 醉 （ 打 麻 醉 跟 打 針 一 樣 疼 ） ， 等 幾 分 鐘 ， 麻 醉 起 效 ， 拿 出 鐵 針 管 ， 醫(yī) 生 會 用 力 摁 進 去 。 
 剛 開 始 插 進 去 的 時 候 ， 他 們 問 我 疼 不 疼 ， 我 緊 蹙 眉 頭 ： “ 疼 ！ ” 他 們 說 有 多 疼 ？ 因 為 社 會 經(jīng) 驗 不 足 ， 我 不 知 道 還 要 插 多 久 ， 為 了 保 存 體 力 ， 我 不 敢 說 話 ， 醫(yī) 生 根 據(jù) 我 便 秘 一 樣 的 表 情 判 斷 出 了 我 有 多 痛 ！ 沒 有 再 繼 續(xù) 問 了 ！ 那 骨 穿 到 底 有 多 痛 呢 ， 打 針 1 級 的 話 ， 骨 穿 2 . 5 級 疼 。 
 鐵 管 插 進 去 之 后 ， 還 要 拿 一 個 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 3 6 0 0 0 治 療 過 程 分 享 病 房 里 的 溫 暖 百 態(tài) 沒 有 任 何 住 院 經(jīng) 驗 的 我 ， 先 入 為 主 地 以 為 ， 住 院 氛 圍 肯 定 是 壓 抑 的 ！ 喘 不 過 氣 的 ！ 但 是 住 過 院 我 才 知 道 ， 這 里 恰 恰 相 反 ， 這 里 充 滿 了 人 間 冷 暖 ， 氣 息 是 溫 馨 的 ， 陽 光 的 ！ 下 面 ， 我 來 介 紹 一 下 我 們 病 房 的 成 員 。 
 最 早 出 院 的 是 3 9 號 床 的 阿 叔 ， 粵 語 人 ， 但 我 對 他 不 是 很 了 解 ， 只 是 進 來 的 時 候 ， 我 請 教 過 他 醫(yī) 院 的 點 餐 地 址 ， 然 后 就 很 少 說 話 啦 ， 從 他 的 電 話 里 頭 得 知 ， 他 有 一 個 孩 子 ， 我 記 得 他 說 過 印 象 最 深 的 一 句 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 1 5 0 0 0 治 療 過 程 分 享 新 冠 疫 苗 導(dǎo) 致 血 小 板 減 少 ？ 看 到 很 多 姐 妹 說 打 了 疫 苗 都 有 導(dǎo) 致 血 小 板 減 少 的 現(xiàn) 象 ， 我 也 有 這 種 現(xiàn) 象 ！ 打 了 疫 苗 一 定 要 留 意 自 己 月 經(jīng) 量 有 沒 有 增 多 ！ 我 血 小 板 減 少 ， 沒 有 血 點 沒 有 淤 斑 ！ 這 些 自 發(fā) 性 出 血 的 標 志 我 都 沒 有 ！ 低 于 1 5 的 時 候 入 院 幾 天 都 沒 有 ！ 但 查 出 血 小 板 的 時 候 我 已 經(jīng) 只 有 3 6 了 ， 低 于 5 0 就 已 經(jīng) 是 比 較 危 險 的 了 ， 但 我 不 知 道 ！ 而 我 唯 一 可 參 考 的 標 志 性 癥 狀 ， 就 是 月 經(jīng) 量 在 打 了 第 一 針 新 冠 以 后 開 始 增 多 ！ 所 以 打 完 疫 苗 月 經(jīng) … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 5 3 0 0 0 治 療 過 程 分 享 血 小 板 減 少 坎 坷 我 是 是 一 名 原 發(fā) 性 血 小 板 減 少 患 者 ， 從 十 幾 歲 開 始 一 次 偶 然 機 會 檢 查 出 來 的 ， 上 大 學(xué) 的 時 候 穿 刺 確 診 ， 其 他 一 切 正 常 ， 醫(yī) 生 說 不 太 低 就 可 以 不 管 ， 至 今 已 經(jīng) 十 幾 年 了 。 
 這 十 幾 年 ， 我 沒 有 把 血 小 板 的 事 兒 當 個 事 兒 ， 直 到 生 活 給 了 我 當 頭 一 棒 。 
 我 的 前 男 友 因 為 知 道 我 血 小 板 低 ， 擔(dān) 心 會 遺 傳 ， 在 某 年 情 人 節(jié) 和 我 分 手 了 我 也 還 是 沒 當 回 事 兒 。 
 直 到 我 結(jié) 婚 了 ， 要 和 我 愛 的 小 可 愛 生 孩 子 了 。 
 我 開 始 重 視 這 個 問 題 。 
 求 醫(yī) 問 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 2 8 0 0 0 治 療 過 程 分 享 姐 妹 們 血 小 板 低 可 以 打 h p v 嗎 ? 姐 妹 們 血 小 板 低 可 以 打 h p v 嗎 ? 昨 天 去 驗 血 ， 血 小 板 只 有 4 8 ， 沒 做 骨 穿 ； 問 了 驗 血 的 醫(yī) 生 ， 說 理 論 上 可 以 打 ， 不 影 響 ， 但 建 議 做 骨 穿 ， 了 解 具 體 原 因 。 
 今 天 去 看 了 中 醫(yī) ， 也 說 可 以 打 ， 不 影 響 。 
 但 是 看 到 有 說 血 小 板 低 的 不 可 以 打 惹 ， 害 怕 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 2 7 0 0 0 治 療 過 程 分 享 老 撾 阿 伐 曲 泊 帕 片 效 果 怎 么 樣 ？ 建 議 買 嗎 ？ 老 撾 阿 伐 曲 泊 帕 在 性 價 比 、 生 產(chǎn) 工 藝 及 療 效 方 面 具 備 顯 著 優(yōu) 勢 ， 但 需 通 過 正 規(guī) 渠 道 購 買 以 確 保 質(zhì) 量 ? 。 
 該 藥 物 采 用 先 進 的 熱 熔 擠 出 技 術(shù) 提 升 生 物 利 用 度 ， 價 格 僅 為 原 研 藥 的 1 / 8 1 / 1 0 ， 且 臨 床 數(shù) 據(jù) 顯 示 其 快 速 升 血 小 板 效 果 顯 著 。 
 ? ? 效 果 顯 著 可 以 購 買 ！ 老 撾 盧 修 斯 阿 伐 曲 是 雜 牌 子 嗎 ？ 盧 修 斯 阿 伐 曲 泊 帕 并 不 是 雜 牌 子 ? 。 
 老 撾 盧 修 斯 制 藥 生 產(chǎn) 的 阿 伐 曲 泊 帕 憑 借 穩(wěn) 定 可 靠 的 藥 效 、 優(yōu) 質(zhì) 的 服 務(wù) 和 平 價 可 親 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 2 0 9 0 0 0 治 療 過 程 分 享 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 裝 和 老 包 裝 有 區(qū) 別 嗎 ？ 哪 個 好 ？ 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 新 包 裝 和 老 包 裝 盒 子 藥 物 有 區(qū) 別 嗎 ？ 哪 個 好 ？ 價 格 有 變 化 嗎 ？ 孟 加 拉 的 阿 伐 曲 泊 帕 換 了 新 包 裝 效 果 一 樣 嗎 ？ 孟 加 拉 阿 伐 曲 新 包 裝 和 老 包 裝 在 成 分 、 藥 效 和 安 全 性 方 面 沒 有 區(qū) 別 ? 。 
 新 包 裝 和 舊 包 裝 的 藥 物 成 分 完 全 一 致 ， 且 含 量 相 同 ， 藥 效 也 相 同 。 
 此 外 ， 孟 加 拉 版 阿 伐 曲 泊 帕 在 活 性 成 分 、 劑 型 、 規(guī) 格 、 質(zhì) 量 以 及 藥 效 學(xué) 等 方 面 ， 都 與 原 研 藥 一 致 ? 。 
 ? 孟 加 拉 耀 品 阿 伐 曲 泊 帕 片 的 質(zhì) 量 和 療 效 得 到 … 2 0 2 5 年 6 月 6 日 1 7 0 0 0 0 治 療 過 程 分 享 1 4 年 確 診 I T P 查 風(fēng) 濕 說 是 系 統(tǒng) 性 紅 斑 狼 瘡 “ 我 是 1 4 年 確 診 I T P ， 期 間 激 素 減 完 停 了 大 半 年 又 復(fù) 發(fā) ， 來 回 加 激 素 1 2 粒 2 次 ， 前 面 吃 激 素 后 面 加 了 中 藥 治 療 ， 期 間 一 粒 半 粒 吃 了 一 年 多 ， 半 粒 能 穩(wěn) 定 4 0 左 右 ， 2 0 1 8 年 8 月 開 始 吃 中 藥 治 血 小 板 ， 同 年 查 出 股 骨 頭 壞 死 ， 2 0 1 9 年 2 月 中 藥 不 吃 ， 血 小 板 穩(wěn) 定 ， 2 0 2 0 年 1 1 月 股 骨 頭 壞 死 做 了 手 術(shù) ， 2 0 2 1 年 8 月 打 新 冠 疫 苗 復(fù) 發(fā) ， 用 了 升 血 小 板 的 針 白 介 束 ， 吃 中 藥 血 小 板 不 穩(wěn) 定 … 2 0 2 5 年 5 月 1 4 日 2 6 4 0 0 0 治 療 過 程 分 享 阿 伐 曲 泊 帕 治 療 血 小 板 需 長 久 服 用 嗎 ？ 阿 伐 曲 波 帕 是 否 需 要 長 期 服 用 ， 需 根 據(jù) 具 體 病 情 和 醫(yī) 生 評 估 決 定 。 
 該 藥 物 主 要 用 于 治 療 血 小 板 減 少 癥 （ 如 慢 性 肝 病 相 關(guān) 血 小 板 減 少 癥 等 ） ， 通 常 作 為 短 期 治 療 （ 如 術(shù) 前 提 升 血 小 板 水 平 ） ， 或 與 特 定 療 法 （ 如 免 疫 制 劑 治 療 ） 聯(lián) 合 使 用 。 
 部 分 慢 性 疾 病 患 者 可 能 需 要 較 長 期 用 藥 ， 但 需 嚴 格 遵 醫(yī) 囑 調(diào) 整 劑 量 或 停 藥 。 
 親 身 經(jīng) 驗 ， 國 產(chǎn) 的 阿 伐 也 不 錯 哦 ！ 1 . 起 效 快 ： 阿 伐 曲 泊 帕 療 效 最 佳 ： 相 較 于 艾 曲 泊 帕 和 海 曲 泊 帕 ， … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 3 2 7 0 0 0 治 療 過 程 分 享 I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 響 根 據(jù) 患 病 群 體 的 觀 察 ， 多 數(shù) I T P 病 友 都 可 以 正 常 生 活 ， 生 存 期 并 不 受 到 影 響 。 
 甚 至 于 ， 也 有 一 部 分 數(shù) 值 接 近 正 常 的 I T P 病 友 ， 他 們 的 生 活 狀 態(tài) 甚 至 跟 正 常 健 康 人 一 樣 。 
 由 此 可 見 ， 血 小 板 減 少 癥 并 不 是 一 種 可 怕 的 疾 病 ， 也 不 應(yīng) 該 局 限 患 者 一 直 處 于 一 種 恐 懼 的 處 境 。 
 一 、 如 果 你 只 是 輕 度 的 血 小 板 減 少 ， 不 要 煩 惱 不 安 讓 自 己 備 受 精 神 折 磨 ， 數(shù) 值 偏 低 并 不 是 大 問 題 ， 一 般 是 不 會 影 響 到 正 常 生 活 工 作 學(xué) 習(xí) 的 ； 二 … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 2 7 5 0 0 0 治 療 過 程 分 享 中 藥 五 年 ， 又 使 用 激 素 治 療 我 是 一 名 成 人 I T P 患 者 ， 1 9 9 5 年 5 月 由 于 牙 齒 出 血 ， 身 上 、 手 上 到 處 可 見 紅 色 出 血 點 ， 血 小 板 為 6 千 ， 血 色 素 為 6 克 ， 其 余 指 標 正 常 ， 在 湖 南 長 沙 湘 雅 血 液 科 住 院 ， 做 過 骨 穿 ， 巨 核 細 胞 成 熟 增 多 ， 確 診 為 原 發(fā) 性 血 小 板 減 少 性 紫 癲 ， 使 用 地 米 和 白 蛋 白 靜 脈 輸 液 ， 血 小 板 逐 漸 升 至 1 3 0 ， 后 出 院 ， 繼 續(xù) 服 用 強 的 松 ， 逐 漸 減 量 至 0 。 
 但 一 年 后 復(fù) 發(fā) ， 服 用 強 的 松 ， 血 小 板 升 至 1 0 0 多 ， 但 半 年 后 又 降 至 5 0 一 … 2 0 2 5 年 5 月 1 3 日 2 7 5 0 0 0 治 療 過 程 分 享 免 疫 性 血 小 板 減 少 性 紫 癜 硫 酸 羥 氯 喹 片 我 是 2 0 2 0 年 1 0 月 1 7 日 因 身 上 有 紫 癜 ， 到 醫(yī) 院 查 血 常 規(guī) ， 結(jié) 果 血 小 板 只 有 6 個 ， 后 來 在 醫(yī) 院 住 了 2 0 多 天 ， 住 院 當 天 用 地 米 沖 擊 升 到 9 7 后 又 掉 到 3 個 醫(yī) 院 診 斷 免 疫 性 血 小 板 減 少 性 紫 癜 ， 后 用 T P O 1 9 支 血 小 板 升 到 6 3 ， 后 因 腹 瀉 又 掉 到 1 1 個 ， 隨 后 轉(zhuǎn) 院 到 蘇 州 第 一 附 屬 醫(yī) 院 ， 因 為 床 位 緊 張 ， 醫(yī) 生 開 了 甲 沷 泥 龍 服 用 ， 幾 天 后 查 4 3 住 院 ， 入 院 后 繼 續(xù) 用 甲 沷 泥 龍 和 T P O ， 因 為 緊 張 和 焦 慮 晚 上 睡 不 著 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 1 5 0 0 1 治 療 過 程 分 享 血 小 板 減 少 一 點 兒 經(jīng) 歷 血 小 板 減 少 一 點 兒 經(jīng) 歷 ： 1 . 我 以 前 吃 激 素 ， 2 粒 ／ 天 ， 血 小 板 維 持 在 1 8 ～ 2 3 （ 偶 爾 也 會 低 至 1 2 ） 四 、 五 年 。 
 今 年 7 月 份 低 至 8 老 家 住 院 ， 醫(yī) 生 建 議 停 激 素 ， 改 打 T P O 。 
 今 年 9 月 份 蘇 大 附 院 住 院 ， 醫(yī) 生 建 議 改 吃 阿 伐 曲 泊 帕 ， 但 治 療 中 間 還 是 用 了 T P O ＋ 激 素 。 
 這 次 1 0 月 份 南 京 住 院 （ 血 小 板 5 → 0 ） ， T P O ＋ 激 素 ＋ 血 小 板 ＋ 人 免 疫 球 蛋 白 ＋ 阿 伐 曲 泊 帕 ＋ 其 它 全 用 上 了 ， 好 不 容 易 才 升 到 9 0 多 （ 今 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 2 0 0 0 0 治 療 過 程 分 享 老 撾 版 阿 伐 曲 效 果 怎 么 樣 有 人 吃 老 撾 版 阿 伐 曲 嗎 ？ 血 小 板 低 ， 差 不 多 十 幾 ， 剛 吃 自 我 感 覺 好 一 點 ， 牙 齦 出 血 沒 那 么 厲 害 ， 吃 了 四 天 去 檢 查 ， 還 是 1 0 ， 然 后 那 天 又 開 始 牙 齦 出 血 了 ， 今 天 已 經(jīng) 吃 了 七 天 了 ， 吃 完 東 西 后 牙 齦 還 是 出 血 ， 是 不 是 可 能 時 間 還 沒 到 ， 多 吃 兩 天 說 不 定 板 就 升 起 來 了 ？ 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 0 1 0 0 0 治 療 過 程 分 享 血 小 板 終 于 回 升 了 ！ 血 小 板 終 于 回 升 了 ！ 從 去 年 7 月 開 始 ， 我 的 血 小 板 一 直 上 不 去 ， 吃 了 八 個 月 的 阿 伐 曲 ， 血 小 板 從 個 位 數(shù) 漲 到 了 四 五 十 ， 但 一 直 在 這 個 數(shù) 值 徘 徊 ， 最 高 只 到 過 一 次 6 1 。 
 中 間 換 過 一 次 方 案 ， 用 地 西 他 濱 + 奧 司 他 韋 + T P O ， 血 小 板 直 接 掉 到 了 1 6 。 
 后 來 換 了 艾 曲 ， 十 天 的 艾 曲 ， 血 小 板 從 5 0 多 跌 到 了 2 0 多 。 
 腫 瘤 病 灶 瘋 長 ， 血 研 所 醫(yī) 生 給 換 了 方 案 ， 羅 普 司 亭 + 阿 伐 曲 （ 2 粒 每 天 ） ， 血 小 板 數(shù) 據(jù) 刷 刷 地 增 長 。 
 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 3 5 9 0 0 0 治 療 過 程 分 享 孟 加 拉 耀 品 馬 來 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 – 新 版 本 藍 盒 子 很 多 患 者 詢 問 ： 孟 加 拉 的 阿 伐 曲 泊 帕 換 了 新 包 裝 效 果 一 樣 嗎 ？ 都 是 一 個 藥 廠 生 產(chǎn) 只 是 外 盒 改 變 一 下 （ 更 新 迭 代 ） 其 效 果 是 一 致 的 。 
 藥 物 沒 變 只 是 換 了 一 個 盒 子 ！ 阿 伐 曲 泊 帕 ： 血 小 板 飆 升 ？ 從 最 初 每 次 查 血 常 規(guī) 時 的 緊 張 ， 真 的 比 兒 時 出 考 試 成 績 還 讓 人 心 驚 膽 戰(zhàn) 。 
 這 幾 年 的 血 小 板 減 少 經(jīng) 歷 ， 只 有 患 病 的 人 才 能 真 正 理 解 其 中 的 心 酸 。 
 經(jīng) 歷 了 激 素 、 丙 球 、 中 藥 等 各 種 治 療 ， 效 果 都 不 盡 人 意 。 
 去 年 9 月 開 始 嘗 試 艾 曲 … 2 0 2 5 年 5 月 7 日 4 9 9 0 0 0 治 療 過 程 分 享 老 撾 盧 修 斯 制 藥 被 美 國 認 可 嗎 ？ 是 正 規(guī) 廠 家 嗎 ？ F D A 對 具 體 藥 品 的 批 準 情 況 ： 老 撾 盧 修 斯 制 藥 美 國 食 品 藥 品 監(jiān) 督 管 理 局 （ F D A ） 批 準 。 
 生 產(chǎn) 標 準 與 國 際 認 證 ? ： 盧 修 斯 制 藥 位 于 老 撾 首 都 萬 象 的 ? 亞 太 1 號 智 慧 工 廠 ? ， 遵 循 G M P （ 藥 品 生 產(chǎn) 質(zhì) 量 管 理 規(guī) 范 ） 標 準 ， 并 引 進 了 美 國 、 德 國 等 國 的 先 進 設(shè) 備 ， 建 立 了 國 際 化 高 端 制 劑 車 間 。 
 其 部 分 產(chǎn) 品 通 過 世 界 衛(wèi) 生 組 織 （ W H O ） 的 G M P 認 證 ， 并 建 立 了 全 流 程 質(zhì) 量 追 溯 體 系 ， 確 保 藥 品 與 原 研 藥 療 效 一 致 。 
 老 … 2 0 2 5 年 5 月 4 日 6 7 4 0 0 0 治 療 過 程 分 享 血 小 板 低 經(jīng) 期 血 崩 止 血 感 謝 澄 澄 爸 的 幫 助 （ 血 小 板 低 經(jīng) 期 血 崩 止 血 ） 情 況 介 紹 ： 孩 子 1 9 年 發(fā) 病 ， 當 時 2 0 歲 ， 血 小 板 為 5 ， 骨 穿 、 風(fēng) 濕 免 疫 全 套 等 檢 查 后 確 診 I T P 。 
 2 0 2 0 年 復(fù) 發(fā) 住 過 一 次 院 ， 輸 血 小 板 和 激 素 治 療 ， 激 素 慢 慢 停 后 一 直 用 中 藥 治 療 。 
 2 1 年 9 月 例 假 期 間 淋 雨 又 沖 風(fēng) ， 導(dǎo) 致 反 復(fù) 多 次 感 冒 ， 發(fā) 燒 3 8 . 6 ， 血 小 板 低 至 1 0 ， 血 紅 蛋 白 低 至 5 7 ， 例 假 止 不 住 ， 隨 即 住 院 。 
 醫(yī) 院 治 療 用 的 激 素 + T P o + 輸 血 ， 住 院 2 … 2 0 2 5 年 3 月 1 9 日 5 5 3 0 0 0 點 擊 查 看 更 多 快 訊 更 多 血 小 板 減 少 可 以 自 愈 嗎 ？ 自 愈 后 會 復(fù) 發(fā) 嗎 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 見 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 減 少 癥 ( I T P ) 。 
 它 在 兒 童 身 上 有 相 當 高 的 自 愈 率 。 
 在 成 人 也 有 相 當 比 例 可 以 自 愈 。 
 是 一 種 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 減 少 癥 是 一 種 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 經(jīng) 過 治 療 緩 解 之 后 ， 還 是 會 再 次 復(fù) 發(fā) ， 這 就 使 得 患 者 的 積 極 性 容 易 被 打 擊 。 
 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 復(fù) 中 或 恢 復(fù) 后 沒 有 得 到 科 學(xué) 防 護 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 復(fù) 發(fā) 。 
 I T P 本 身 就 存 在 復(fù) 發(fā) 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 過 度 勞 累 ， 謹 遵 醫(yī) 囑 用 藥 治 療 。 
 [ 原 文 鏈 接 ] I T P 病 友 家 園 血 小 板 減 少 病 友 之 家 網(wǎng) 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 個 由 血 小 板 減 少 疾 病 患 者 創(chuàng) 辦 的 I T P 6 病 友 交 流 網(wǎng) 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 質(zhì) 量 ， 科 學(xué) 了 解 I T P 疾 病 常 識 ， 增 進 病 人 之 間 的 交 流 ， 倡 導(dǎo) 病 友 樂 觀 積 極 的 精 神 。 
 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 夠 得 到 類 似 患 者 的 建 議 和 鼓 勵 ， 或 許 他 們 的 疾 病 也 會 好 得 更 快 。 
 并 且 病 友 網(wǎng) 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 學(xué) 習(xí) 到 的 知 識 ， 請 大 家 理 清 頭 腦 ， 切 勿 上 當 受 騙 ， 當 你 知 道 的 多 了 ， 就 會 對 于 此 病 有 一 個 更 深 的 理 解 。 
 病 友 間 互 相 幫 助 ！ 血 小 板 減 少 病 友 之 家 I T P 6 網(wǎng) 站 ， 歡 迎 廣 大 病 友 入 駐 ： 科 學(xué) 合 理 討 論 病 情 ， 請 不 要 輕 信 廣 告 藥 物 、 增 高 減 肥 藥 物 等 信 息 ！ 致 力 為 廣 大 病 友 打 造 一 個 和 諧 的 討 論 環(huán) 境 這 里 是 我 們 的 康 復(fù) 精 神 家 園 ， 促 進 病 友 了 解 血 小 板 知 識 、 康 復(fù) 經(jīng) 驗 、 營 養(yǎng) 知 識 ， 提 高 病 友 戰(zhàn) 勝 疾 病 信 心 共 同 康 復(fù) 。 
 [ 原 文 鏈 接 ] 血 小 板 減 少 病 友 群 公 眾 號 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 個 人 在 戰(zhàn) 斗 共 同 取 暖 ！ 自 從 生 病 之 后 ， 這 一 群 體 有 個 共 同 的 特 點 就 是 同 病 相 憐 ， 感 同 身 受 。 
 公 眾 號 ： a a b i n g y o u 微 信 號 ： w 9 5 9 8 7 0 公 眾 號 介 紹 ： 學(xué) 習(xí) I T P 知 識 和 分 享 治 療 經(jīng) 驗 以 及 康 復(fù) 歷 程 ！ 我 們 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 確 的 決 定 。 
 找 到 相 似 的 病 友 交 流 對 醫(yī) 院 、 醫(yī) 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 與 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 灣 、 就 診 信 息 交 流 地 、 治 療 經(jīng) 驗 交 流 站 、 也 是 愛 的 傳 遞 所 。 
 目 前 病 友 交 流 公 眾 號 已 有 2 萬 + 的 病 友 關(guān) 注 、 以 及 3 0 + 個 病 友 群 ！ 歡 迎 血 小 板 減 少 病 友 加 入 到 這 個 大 家 庭 里 來 ！ 公 眾 號 底 部 菜 單 欄 有 食 療 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 藥 物 。 
 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 
 。 
 每 周 更 新 血 小 板 減 少 知 識 和 病 友 交 流 經(jīng) 驗 。 
 [ 原 文 鏈 接 ] i t p 6 讓 更 多 病 友 更 加 了 解 這 個 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 網(wǎng) 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 內(nèi) 容 涵 蓋 病 友 治 療 案 例 、 康 復(fù) 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 備 孕 孕 產(chǎn) 知 識 經(jīng) 驗 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 經(jīng) 驗 分 享 、 I T P 治 療 藥 物 、 血 小 板 減 少 知 識 、 出 血 止 血 護 理 、 飲 食 及 日 常 護 理 等 等 … 以 幫 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 彎 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 長 ） 才 是 第 一 醫(yī) 生 ！ 如 果 您 真 的 關(guān) 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 體 ， 學(xué) 習(xí) 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 對 自 身 情 況 的 治 療 會 有 很 大 的 幫 助 。 
 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 勵 支 持 是 至 關(guān) 重 要 的 。 
 一 個 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 會 功 能 之 后 ， 有 一 個 互 幫 互 助 的 平 臺 是 十 分 重 要 的 。 
 以 前 ， 醫(yī) 生 主 要 通 過 著 書 、 撰 文 為 大 眾 講 解 科 普 知 識 。 
 進 入 互 聯(lián) 網(wǎng) 時 代 ， 特 別 是 移 動 互 聯(lián) 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 廣 了 ， 微 信 公 眾 號 、 微 博 … … 醫(yī) 生 紛 紛 “ 觸 網(wǎng) ” 。 
 各 種 社 交 平 臺 上 最 不 缺 的 就 是 各 種 養(yǎng) 生 和 保 健 的 內(nèi) 容 ， 有 的 是 廣 告 ， 有 的 內(nèi) 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 還 因 此 上 當 受 騙 ， 耽 誤 治 療 。 
 針 對 這 種 情 況 ， 希 望 開 展 多 種 形 式 的 醫(yī) 學(xué) 科 普 ， 鼓 勵 醫(yī) 生 將 專 業(yè) 的 醫(yī) 學(xué) 知 識 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 紹 給 大 家 。 
 [ 原 文 鏈 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 紅 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 設(shè) ， 很 多 時 候 ， 并 不 一 定 都 是 為 了 圖 謀 什 么 。 
 大 家 在 里 面 分 享 治 療 經(jīng) 驗 。 
 在 整 個 群 組 里 ， 沒 去 推 廣 或 營 銷 過 什 么 。 
 而 是 大 家 都 是 出 于 一 點 情 懷 來 堅 持 。 
 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 減 少 這 樣 一 個 癥 狀 的 病 友 群 像 家 庭 一 樣 迎 接 2 0 2 1 的 到 來 ！ 期 盼 著 I T P 自 愈 … [ 原 文 鏈 接 ] 熱 門 熱 評 最 新 隨 機 海 曲 泊 帕 的 醫(yī) 保 價 格 是 多 少 ？ 需 要 長 期 吃 嗎 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 報 銷 ？ 一 步 一 步 告 訴 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 醫(yī) 保 報 銷 后 價 格 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 血 小 板 減 少 性 紫 癜 早 期 癥 狀 圖 片 _ 皮 下 出 血 點 淤 青 _ 牙 齦 出 血 _ 流 鼻 血 _ 口 腔 血 泡 2 0 2 2 年 9 月 2 4 日 免 疫 性 血 小 板 減 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 辦 ？ 會 重 癥 嗎 ？ 風(fēng) 險 大 嗎 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 強 的 松 和 甲 強 龍 有 區(qū) 別 么 ？ 2 0 2 3 年 1 1 月 1 9 日 短 視 頻 科 普 引 流 ， 踩 紅 線 問 診 賣 藥 ： “ 網(wǎng) 絡(luò) 名 醫(yī) ” 靠 譜 嗎 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 確 診 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 傷 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 體 激 動 劑 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 煉 獄 到 重 生 ， 與 愛 同 行 溫 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 澄 澄 爸 ： 對 I T P 血 小 板 減 少 癥 新 的 認 知 2 0 2 2 年 5 月 3 1 日 血 小 板 減 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 妊 娠 血 小 板 減 少 癥 需 要 了 解 哪 些 ？ 2 0 2 5 年 6 月 8 日 真 實 的 骨 穿 過 程 2 0 2 5 年 6 月 6 日 病 房 里 的 溫 暖 百 態(tài) 2 0 2 5 年 6 月 6 日 新 冠 疫 苗 導(dǎo) 致 血 小 板 減 少 ？ 2 0 2 5 年 6 月 6 日 血 小 板 減 少 坎 坷 2 0 2 5 年 6 月 6 日 姐 妹 們 血 小 板 低 可 以 打 h p v 嗎 ? 2 0 2 5 年 6 月 6 日 血 小 板 低 歲 數(shù) 大 準 備 要 小 孩 ， 但 是 血 小 板 不 穩(wěn) 定 2 0 2 3 年 1 月 1 2 日 免 疫 性 血 小 板 減 少 ， 今 年 2 0 歲 2 0 2 4 年 4 月 2 9 日 再 生 障 礙 性 貧 血 治 療 篇 2 0 2 2 年 7 月 7 日 病 友 交 流 群 讓 患 者 少 走 很 多 彎 路 2 0 2 2 年 6 月 2 2 日 急 性 I T P 良 性 血 液 病 的 一 種 ！ 住 院 一 個 月 后 徹 底 痊 愈 2 0 2 4 年 3 月 1 1 日 甲 亢 是 I T P 的 原 發(fā) 病 2 0 2 4 年 3 月 1 8 日 病 友 網(wǎng) 相 關(guān) 血 小 板 減 少 癥 出 血 癥 狀 評 分 系 統(tǒng) ( I T P B A T ) 關(guān) 于 I T P 這 個 病 ， 既 簡 單 又 實 用 的 經(jīng) 驗 澄 澄 爸 ： 對 I T P 血 小 板 減 少 癥 新 的 認 知 第 二 版 血 小 板 減 少 病 友 疑 問 、 陳 斌 教 授 解 答 識 別 和 治 療 難 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 檢 查 項 目 （ 當 查 出 血 小 板 減 少 時 必 要 的 檢 查 ） 血 小 板 減 少 血 液 類 病 友 群 ， 一 鍵 加 入 ！ 血 小 板 減 少 癥 疾 病 科 普 文 章 講 講 這 個 病 血 小 板 減 少 病 友 網(wǎng) I T P 病 友 交 流 論 壇 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 體 激 動 劑 ， 還 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 藥 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 體 激 動 劑 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 評 測 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 頭 對 頭 對 比 研 究 結(jié) 果 促 血 小 板 生 成 素 受 體 激 動 劑 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 體 激 動 劑 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 體 激 動 劑 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 輕 松 讀 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 組 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 熱 門 標 簽 I T P 家 園 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 補 得 快 血 小 板 減 少 疫 苗 接 種 病 友 互 動 交 流 感 覺 天 塌 了 ， 孩 子 才 1 個 月 ， 血 小 板 只 有 2 胃 癌 化 療 導(dǎo) 致 血 小 板 降 低 轉(zhuǎn) 讓 兩 盒 未 拆 新 日 期 海 曲 泊 帕 轉(zhuǎn) 讓 海 曲 泊 帕 兩 盒 請 問 一 下 預(yù) 治 鼻 血 的 黃 連 膏 哪 里 買 ？ 兒 童 I T P 兒 童 I T P 海 曲 轉(zhuǎn) 六 盒 未 開 封 求 助 換 藥 轉(zhuǎn) 閑 置 藥 兩 盒 海 曲 兩 盒 孟 版 阿 伐 曲 網(wǎng) 站 病 友 萬 哥 請 大 家 不 要 亂 用 個 人 簽 名 發(fā) 布 違 規(guī) 、 違 法 文 字 ， 違 者 刪 號 禁 止 I P 段 打 開 瀏 覽 ！ 珍 惜 帳 號 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 屬 ， 有 些 群 里 的 成 員 都 是 一 個 地 區(qū) 或 者 是 在 同 一 家 醫(yī) 院 治 療 的 。 
 一 些 熱 心 的 群 友 會 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 順 便 回 復(fù) 一 些 群 友 的 咨 詢 ； 血 小 板 減 少 之 家 加 入 病 友 群 、 進 入 病 友 網(wǎng) 站 學(xué) 到 了 非 常 多 的 病 理 知 識 、 在 治 病 期 間 遇 到 一 些 問 題 時 ， 先 在 群 里 咨 詢 ， 綜 合 資 深 病 友 的 意 見 再 做 決 定 ， 慢 慢 的 對 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 態(tài) ， 能 夠 淡 定 的 面 對 各 種 問 題 了 。 
 i t p 患 者 希 望 每 一 個 身 邊 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 萬 不 要 覺 得 他 們 可 怕 ， 因 為 每 一 個 久 治 不 愈 的 人 其 實 都 是 在 奔 潰 的 邊 緣 的 。 
 而 對 于 目 前 還 處 于 紫 癜 發(fā) 病 治 療 階 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 終 會 康 復(fù) ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 歲 ， 9 個 月 病 齡 的 I T P 人 ， 之 前 從 來 沒 有 想 過 我 會 成 為 這 么 年 輕 的 慢 性 病 患 者 。 
 可 是 年 輕 的 我 們 往 往 最 容 易 忽 視 的 就 是 自 己 的 身 體 健 康 。 
 從 確 診 、 絕 望 到 坦 然 與 它 和 平 相 處 ， 雖 然 還 未 痊 愈 ， 但 已 經(jīng) 回 歸 正 常 工 作 、 生 活 。 
 看 到 還 有 很 多 與 我 “ 同 病 相 憐 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 覺 得 有 必 要 將 我 的 經(jīng) 驗 分 享 給 大 家 ， 希 望 你 們 能 和 我 一 樣 重 新 擁 抱 美 好 生 活 。 
 i t p 這 個 人 很 懶 ， 什 么 都 沒 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 網(wǎng) 站 的 合 作 伙 伴 友 情 鏈 接 i t p 6 讓 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 歡 迎 疾 病 類 病 友 網(wǎng) 站 交 換 友 鏈 （ 以 及 疾 病 科 普 醫(yī) 生 等 網(wǎng) 站 ） 更 多 鏈 接 血 小 板 減 少 癥 百 度 貼 吧 血 小 板 減 少 百 度 貼 吧 北 京 衛(wèi) 人 中 醫(yī) 醫(yī) 院 醫(yī) 療 招 標 親 子 鑒 定 中 心 北 京 時 間 日 本 看 病 雪 茄 網(wǎng) 安 福 貨 源 血 小 板 減 少 病 友 交 流 群 用 戶 列 表 關(guān) 于 我 們 網(wǎng) 站 地 圖 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 備 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 號 湘 公 網(wǎng) 安 備 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 號 C o p y r i g h t ? 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 網(wǎng) 站 版 權(quán) 所 有 ： 血 小 板 減 少 病 友 群 P o w e r e d b y 萬 哥 聯(lián) 系 我 們 聯(lián) 系 我 們 微 信 號 ： w 9 5 9 8 7 0 在 線 咨 詢 ： 請 聯(lián) 系 病 友 群 內(nèi) 群 主 萬 哥 郵 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 時 間 ： 7 * 2 4 小 時 不 打 烊 關(guān) 注 微 信 分 享 本 頁 返 回 頂 部 主 頁 病 友 群 公 眾 號 問 答 交 流 血 小 板 減 少 不 僅 是 一 種 疾 病 ， 只 是 一 個 癥 狀 而 已 ， 它 是 一 類 存 在 多 種 發(fā) 病 機 制 的 異 質(zhì) 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 時 暫 時 定 性 稱 為 免 疫 性 血 小 板 減 少 癥 ， 以 前 叫 原 發(fā) 性 或 特 發(fā) 性 血 小 板 減 少 性 紫 癜 ， 現(xiàn) 在 統(tǒng) 稱 為 I T P ！ I T P 6 病 友 網(wǎng) 由 病 患 制 作 是 患 者 互 動 、 溝 通 、 學(xué) 習(xí) 、 互 助 的 平 臺 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 團 取 暖 。

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